自由時報記者施曉光、王昶閔/台北報導〕滬江高中十七歲少女小薇,是全球首例先天性「卡哈細胞增生症」病例,無藥可醫,

只能陸續切除消化系統與口腔不斷增生的肉瘤,已經歷十二次開刀。小薇說,自己還有要當動畫設計師的夢想,不想放棄升學,

希望她日後的生活不要再這麼困難。

卡哈細胞增生症全球首例

小薇的主治醫師—台大醫院小兒外科醫師許文明指出,小薇出生二十一天時就發病。目前整段大腸切除,小腸切除四分之三,靠人工肛門排便。腸胃道上的卡哈細胞還從食道一路長到口腔內,形成一百顆齒瘤,經開刀清除後,再裝全口假牙。後來她的食道又因腫瘤增生而狹窄,導致吞嚥困難、呼吸也不順。

每月醫藥費驚人 父母雙亡待援

今 年初,台大醫療團隊將小薇的食道切除,直接把胃部向上提升到胸腔中,才獲得改善。許文明說,小薇因腸道遭大範圍切除,不能吃含水量過高的食物,必須選擇乾 燥、清淡、柔軟好消化的飲食,也不能吃太多,否則就會腹瀉;同時因腸道吸收不良,必須每天定期施打靜脈營養針,才能維持生命。小薇說,晚上都睡不好,且腹 瀉不斷,幾乎整天都在馬桶上,經常腹瀉到臀部潰爛。

小薇父母都已經過世,只剩下年事已高的外公、外婆照顧,由於小薇外婆的房子超過中低收入戶的不動產門檻,不符合社會救助資格,一家只能依靠小薇的身障者生活補助與外公、外婆的津貼過日子。雖然學校主動幫她發起募款,但經常進一次開刀房,捐款就用完。

小薇昨天在國民黨立委林鴻池與學校師長陪同下召開記者會,呼籲社會各界伸出援手。滬江高中學務處主任胡茂林指出,小薇每月的醫藥費、營養針與生活費共需四萬五千元,希望社會各界能夠給予協助,有關捐款帳戶資料請到滬江高中官網查詢。

許文明表示,小薇的病情雖然趨於穩定,萬一持續惡化,或因反覆感染等問題而無法再使用靜脈營養針,未來必須要面對困難度與危險性均高的小腸移植。

 

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